Меня зовут Арсеньева Татьяна, г Санкт-Петербург. Моему сыну Семену, инвалиду с детства, 21 год, у него тяжелая форма ДЦП (детского церебрального паралича) — результат преждевременных родов. Самостоятельно ничего не может делать, даже плохо держит голову, но к нашему счастью (или наоборот несчастью) интеллект у него сохранен. С самого рождения мы , его семья, пытаемся сделать жизнь Семена более интересной, не такой зависимой от недуга, который его сковал в прямом и переносном смысле. Если куда-то выезжаем, то он обязательно с нами, стараемся разнообразить его утомительный и невеселый быт.
Но годы идут, и он из ребенка превратился во взрослого человека. И, если несколько лет назад, я еще сама могла с ним справляться- снять с коляски, поменять подгузник, покупать, снести с лестницы для прогулки на улице, то сейчас сделать это одной практически невозможно (всегда нужен помощник) — сын вырос, его вес примерно 55-58 кг. а рост -173 -175 см. И, если бы он мог помочь -подтянуться на руках, опереться на спину — было бы намного легче, но из-за своего недуга эффект обратный , спастика и парезы только ухудшают движения . Существуют вещи, без которых инвалиду не обойтись. Бывают и такие, которые просто повышают качество его жизни. На языке медиков эти предметы называются «технические средства реабилитации».
Государство гарантирует бесплатное предоставление многих из них. Для ухода за Семеном ( снять и посадить в кресло, чтобы поменять подгузники, переложить в кровать, покупать, пересадить в прогулочную коляску), необходим мобильный подъемник . Для спуска кресла –коляски с лестницы при выходе из дома тоже существуют специальные разнообразные механизмы. Но мы проблему лестниц решили сами, поменяв квартиру в центре города на дом в пригороде, когда чиновники отказали нам в установке подъемной платформы в подъезде. Другим инвалидам, живущим в городских домах, не оборудованных просторными лифтами (как правило старый фонд), такие лестничные подъемные механизмы тоже необходимы, иначе о какой доступной среде для инвалидов вообще можно говорить, если они даже не могут выбраться из своих квартир?
Три года назад , в совершеннолетие Семена, при получении ИПР (индивидуальной программы реабилитации инвалида) врачи медико-социальной экспертизы отказались вписать подъемное средство в документ, ссылаясь на то, что его нет в утвержденном Правительством Перечне технических средств и средств реабилитации ( отказали, как и многим другим нуждающимся). Стоимость этих механизмов достаточно высока, если их приобретать самостоятельно, в среднем от 250 до 500 тыс рублей, в зависимости от типа и страны производителя(для многих семей это сумма фантастическая)
На просьбы обеспечить нас подъемником, один из добросердечных чиновников из хороших побуждений посоветовал отдать сына в интернат( если сама не справляюсь), где в среднем содержание одного больного обходится государству по разной информации от 500 тыс до 1 млн рублей в год.
Не будем затрагивать в данном контексте нравственные человеческие нормы(род, долг, семья, материнство, милосердие), а просто посчитаем во сколько обходится содержание инвалидов в интернатах. Цифры тоже в пользу семьи, ведь все технические средства реабилитации выдаются не на один год, а как минимум на пять.. Но если бы даже и не было никакой явной экономии, подъемники на самом деле остро необходимы и самим инвалидам, и тем, кто за ними ухаживает (не Атланты же мы, а люди, и чаще всего женщины).
Во многих государствах(которых называют развитыми) этой проблемы уже давно не существует- разные виды подъемных механизмов ( для посадки в автомобиль, для спуска с лестницы, для купания в ванне) выдает государственная страховая компания, в аренду или собственность инвалидам не важно, главное, что они есть и очень облегчают быт и их непростую жизнь в целом .
Конечно , существуют различные благотворительные фонды, которые помогают в приобретении многих средств , но это их добрая воля, а не обязанность. А быть постоянно в роли просителя, может быть, еще более непростая задача для инвалидов , чем сам их недуг. И я, как мать и опекун инвалида, как неравнодушный человек нашей могущественной и могучей страны, прошу и настаиваю, чтобы подъемные средства и механизмы для тяжелобольных и нуждающихся , включили в Федеральный перечень технических средств реабилитации для инвалидов.
Думаю, что меня поддержат много людей, которые каждый день так же, как и мы с сыном, сталкиваются с этой сложной для нас проблемой.
Хочется, чтобы инвалиды не выживали, а достойно жили, и не были бы неподъемной ношей( в прямом и переносном смысле) для родных . Тогда бы и интернаты стали не нужны.
НАПОМИНАЕМ:
ГОЛОСОВАТЬ МОЖНО КАЖДЫЙ ДЕНЬ
(В следующий раз Вы можете проголосовать через 24 часа)