Отказывают в лечении нейрофиброматоза 1 типа

Мы тоже люди и хотим жить! Я  больна  редким орфанным ни кому  ненужным  заболеванием  нейрофиброматоз 1 типа.  Я тоже хочу жить без боли и проблем  а не ходить в поликлиники  где меня  просто отфудболивают. Лечения нет и обследовать значит не надо. Если я являюсь гражданином рф то мне по конституции положено медпомощь по заболеванию раз лечения нет зничит -пошла вон!!   В больницах и поликлиниках я ненужна и помощь даже созданный фонд по редким заболеваниям меня отфудболил.  Что за несправедливость такая как можно делить кому помогать а других под зад коленом.  Мы все равны и всем нужна помощь. что за несправедливость.