Помочь детям — сиротам, больным гидроцефалией

Посмотрите на эти фотографии! Сложно поверить, что на них —  реально существующие дети-сироты! И еще ужаснее осознавать, что многие из них могли быть уже здоровы, если бы помощь была оказана вовремя!

Эти дети – жертвы «системы» равнодушия, халатности и упущенного времени!

И это, к сожалению, — НЕ единичные случаи – это бедствие федерального масштаба:

• 58 областей нашей страны!
• Более 100 (!) анкет ТАКИХ деток находятся в открытом доступе, в Федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей, цель которого – поиск приемных родителей и опекунов детям-сиротам.

Очевидно: дети обречены на медленную мучительную смерть.

И тем печальнее это осознавать, зная, что НА РАННИХ СТАДИЯХ гидроцефалия в нашей стране УСПЕШНО ИЗЛЕЧИВАЕТСЯ  хирургическим и медикаментозным путем.

Это вопиющая халатность официальных опекунов детей, безразличие и нежелание спасать детей.

Вот лишь некоторые анкеты (диагноз указан предположительно, исключительно на основании фотографий из Банка данных и симптомов заболевания из открытых медицинских источников, требуется уточнение диагноза и оперативная помощь индивидуально по каждому ребенку!)

1. Ангелина К., родилась в мае 2014 г, Оренбургская область, номер в Федеральном Банке данных: № bpeg1-fgrq
2. Евгений К., родился в декабре 2013 г, Пермский край, номер в Федеральном Банке данных: № bcrcd-1by4h
3. Кристина В., родилась в январе 2014 г, Оренбургская область, номер в Федеральном Банке данных: № bpeg1-lyn9
4. Матвей К., родился в декабре 2012 г, Республика Хакасия, номер в Федеральном Банке данных: № 8s1u1-9o5u
5. Александр П., родился в январе 2011 г, Удмуртская республика, номер в Федеральном Банке данных: № 8w9j9-12gt5
6. Макар П., родился в мае 2007 г, Иркутская обл., номер в Федеральном Банке данных: № a2el7-1dj1i
7. Роман Б., родился в апреле 2013 г, Забайкальский край, номер в Федеральном Банке данных: № d86ln-fgrb
8. Валерия Б.,  родилась в июле 2014 г, Забайкальский край, номер в Федеральном Банке данных: № d8pkb-blq8
9. Дарья В.,  родилась в апреле 2015 г, Забайкальский край, номер в Федеральном Банке данных: № d8pkb-1f41
10. Константин Ю., родился в декабре 2012 г, Алтайский край, номер в Федеральном Банке данных: № 9fxi4-141pn
11. Снежана Н., родилась в декабре  2009 г, Амурская обл., номер в Федеральном Банке данных: № 8qnas-paqb
12. Кристина С., родилась в августе  2008 г, Нижегородская  обл., номер в Федеральном Банке данных: № c698x-2h0z
13.  Евгений Р., родился в августе 2014 г, Свердловская  обл., номер в Федеральном Банке данных: № d1v0o-4ekg
14. Софья А., родился в июне 2015 г, Свердловская обл., номер в Федеральном Банке данных: № d1op4-q0w
15. Максим К.., родился в апреле 2009 г, Свердловская обл., номер в Федеральном Банке данных: № d15qg-1fmvz
16. Эмиль А., родился в январе 2015 г, Саратовская обл., номер в Федеральном Банке данных: № d9l4w-yfg1
17. Валерия С., родилась в ноябре 2010 г, Санкт-Петербург, номер в Федеральном Банке данных: № cvjhz-1jo9h
18. Дарья К., родилась в октябре 2014 г, Кемеровская обл., номер в Федеральном Банке данных: № auhyi-1mb33
19. Арсений Р., родился в мае 2014 г, Москва номер в Федеральном Банке данных: № czr77-21l05
20. Анна Д., родилась в апреле 2013 г, Ставропольский край, номер в Федеральном Банке данных: № 8z2p8-b926
21. Мухаммед А., родился в марте 2015 г, Владимирская обл., номер в Федеральном Банке данных: № anh3b-nd7i
22. Тимур-Ислам К., родился в апреле 2012 г, Московская обл., номер в Федеральном Банке данных: № ceond-259rd
23. София Б ., родилась в октябре 2014 г, Новосибирская  обл., номер в Федеральном Банке данных: № bxtuh-1xdab
24. Владимир К ., родился в феврале 2014 г, Красноярский край, номер в Федеральном Банке данных: № 97i3o-1mb3b
25. Егор Д., родился в августе 2013 г, Вологодская обл. номер в Федеральном Банке данных: № af1ov-v9nc
26. Алексей П., родился в декабре 2012 г, Вологодская обл. номер в Федеральном Банке данных: № af1ov-ajrr

Более подробную информацию о детях можно узнать на сайте: http://www.usynovite.ru

Полная БД по больным детям, в т.ч. с начальными стадиями болезни, когда еще можно оперативно помочь в излечении (более 100 анкет 2008-2016 г.р.), нуждающимся в оперативной помощи, размещена в группе «Ты ему нужен» на сайте социальной сети «Вконтакте» в информационно-телекоммуникационной сети «Интернет»: https://vk.com/board115436493

 Для информации: основным симптомом развития гидроцефалии у детей до 2 лет является ускоренный рост окружности головы.

Официальные опекуны данных детей,  т.е. Директора Домов ребенка и Детских домов, в соответствии с инструкциями, обязаны были при первых признаках заболевания  обратиться к невропатологу  и нейрохирургу областных медицинских  учреждений для прохождения детьми следующих  исследований: нейросонография (НСГ) ультразвуковое исследование головного мозга (у младенцев до 2 лет), компьютерная томография (КТ) или магнитно-резонансная томографии (МРТ) головного мозга. Далее медкомиссия обязана принять меры по лечению и согласовать это с опекуном.

Наблюдение детей с гидроцефалией только невропатологом или педиатром безучастия нейрохирурга приводит к необоснованной задержке хирургического вмешательства, как в случае с данными детьми, и к последствиям прогрессирования болезни, приводящим к состоянию, несовместимому с жизнью.

При отсутствии компетентного нейрохирурга в области, необходимо было инициировать перемещение ребенка в другой регион, где данный специалист имеется, либо пригласить специалиста в медкомиссию по месту лечения ребенка.

Очевидно, что причиной такого состояния некоторых детей, судя по фотографиям  является исключительно халатность и нарушение выполнения стандарта специализированной медицинской помощи детям при гидроцефалии, налицо – явно запущенные сроки лечения заболевания. Своевременная диагностика и нейрохирургическая помощь в данных случаях, вероятно, отсутствовала, таким образом.права детей на здоровье и, возможно, на  жизнь грубо и намеренно нарушены.  Обращение в медучреждения позже 3-х месяцев от начала прогрессирующего роста окружности головы можно расценить как несвоевременное, позднее, а в случаях, когда за эти 3 месяца прирост окружности головы составил более 10 см сверх возрастной нормы, то сроки обращения считаются упущенными, а соответственно, считается упущенной возможность регенерации мозговой паренхимы и компенсации мозговых функций.

Очевидно, что наблюдается  грубое нарушение Федерального закона от 24.07.1998 N 124-ФЗ (ред. от 28.11.2015) «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», в части Статьи 7. «Содействие ребенку в реализации и защите его прав и законных интересов», а также статьи 10. «Обеспечение прав детей на охрану здоровья».

Детям оказывается минимальная  медицинская помощь, недостаточная для спасения их жизни, в результате чего  болезнь прогрессирует и дети умирают в страшных мучениях!

При этом некоторые дети, информация о которых содержится в  Базе данных,  находятся на ранней стадии заболевания,  их МОЖНО И НУЖНО вылечить, необходимо срочное оперативное вмешательство для лечения заболевания!

Поэтому мы просим Вас всех: необходимо донести существующую проблему до широкой общественности, до официальных лиц, контролирующих выполнение законодательства по защите прав И ЗДОРОВЬЯ детей в РФ, участвующих в подготовке Законодательной базы, охраняющих права детей в РФ.

МЫ ТРЕБУЕМ:

• Незамедлительно организовать оказание медицинской помощи всем вышеперечисленным детям (включая тех, информация о которых содержится на сайте социальной сети «Вконтакте» в информационно-телекоммуникационной сети «Интернет»: https://vk.com/board115436493, ), которым еще можно помочь выжить! Для этого: организовать  медкомиссии с привлечением квалифицированных нейрохирургов, провести все необходимые для данного диагноза анализы и диагностику, назначить эффективное медикаментозное и хирургическое лечение.
• В случае, если состояние ребенка уже неоперабельно, незамедлительно оказать должный уровень паллиативной помощи.
• Проконтролировать и дать правовую оценку действий/бездействия законных представителей вышеназванных детей – директоров соответствующих Домов ребенка и Детских Домов —  по исполнению своих обязанностей в своевременной организации оказания помощи своим подопечным.
• Наказать лиц, виновных в неоказании своевременной помощи детям, в результате которых заболевание достигло состояния, при котором оперативное вмешательство уже невозможно, и дети обречены на мучительную смерть.

Пожалуйста, давайте вместе поможем деткам в их борьбе за жизнь: они ждут нашей помощи!!!